Sitoraning bolasi miya falajiga chalingan va nogironlar aravachasida harakatlanishi kerak. Sitoraning aytishicha, Toshkentdagi og‘ir muhit uni kundalik to‘siqlar va tizimli diskriminatsiya haqida vlog yozishga undagan bo‘lishi mumkin. O‘zbekistonda imkoniyati cheklangan bolalarning ota-onalari charchamasligi uchun qisqa tanaffuslar muvaffaqiyatli amalga oshirilayotgan Polsha tajribasidan foydalanish mumkin.
Ijtimoiy jihatdan maqbul emas
Sitoraning aytishicha, jamiyatda nogiron bolalarni yashirish odati bor, aslida ularni jamiyatga integratsiya qilish kerak.
“Biz farzandlarimizga bu bolalarni qabul qilishni o'rgatishimiz kerak, chunki ular ham biz kabi odamlar. Ha, ularda jismoniy nuqsonlar bor, lekin bu hech narsani anglatmaydi. Ular jamiyatga qo'shilishlari mumkin.»
Sitora farzandining harakatlanishi uchun qulay sharoit yaratishda ko‘p qiyinchiliklarga duch keldi. Ko'pincha, qulay muhit uchun mas'ul bo'lgan davlat organlari vakillari nogironlarning huquqlarini himoya qilish to'g'risidagi qonunni bilishmaydi.
“Menimcha, mansabdor shaxslarning nogironlar uchun qonunchilik haqidagi bilimini sinab ko'rish vaqti keldi, chunki mamlakatimizda faol qurilish ishlari olib borilmoqda va hamma joyda qulay muhit yaratish qoidalari yozilgan. Men mansabdor shaxslar bilim imtihonidan o'tishi kerak, deb hisoblayman. Umuman olganda, ular qonunni biladimi yoki yo'qmi, kimningdir huquqlarini poymol qiladimi yoki yo'qmi.
“Mahalla qoʻmitalari odatda faqat tozalash ishlari bilan shugʻullanadi. Asosiy vazifa – odamlar. Mahalla qo‘mitasi raisi bo‘lganimda obodonlashtirish idorasiga qoldirish kerak bo‘lgan ko‘chat ekish bilan emas, xalq bilan shug‘ullangan bo‘lardim. Ko'p turli tashkilotlar mavjud, har biri o'z ishini qilishi kerak. Bularning hammasi befoyda ekanini bilganidan xalqning o‘zi majlislarga bormaydi”.
Bolalarni reabilitatsiya qilish uchun yuqori xarajatlar
Yolg‘iz ona bo‘lgan Sitora xotin-qizlar kengashi vakillari bilan hech qachon uchrashmaganini, davlatdan kichik oziq-ovqat paketi jo‘natib yuborilgani, keyin esa mahalla vakili tomonidan suratga tushishi uning ruhiy tushkunlikka tushib, xo‘rlanganini aytdi. Bolaning nogironlik nafaqasi qimmat massaj va reabilitatsiya uchun etarli emas.
“Bunday sharoitda qanday yashash mumkin? Aytmoqchimanki, men hayotimdan nolimayman. Hayotimdagi ko'plab yaxshi insonlar va hurmatim tufayli, menga doimo yordam beradigan ko'plab do'stlarim bor. Biz shunday oddiy odamlar tufayli tirikmiz”.
2012-yilda Sitoraning o‘g‘li nafas ololmay qolgan, intensiv terapiya bo‘limiga yotqizilgan va bolaning hayotini saqlab qolish uchun barcha mol-mulkini sotishga majbur bo‘lgan. Bolaga neyroxirurg va nutq terapevtining doimiy monitoringi kerak.
Sitoraning aytishicha, u hech qachon onalarni farzandlarini tashlab ketganlikda ayblamaydi.
“Bilasizmi, men bolamning qotillarini ham ayblamayman, chunki atrofda hech kim yo'q edi. Nochor. Agar menda kuch yetarli bo'lsa, bu faqat ichimda etarli kuch borligi uchundir. Lekin bu hammada ham mavjud emas, shuning uchun men sizni ayblamayman. Ma'lum bo'lishicha, jamiyat sizni ekstremal choralarga murojaat qilishga majbur qiladi. Mening holimda, men o'qimishli odam bo'lganim uchun qayerda yozishni va qanday ustunlar borligini taxminan bilaman.»
Sitora fikricha, muammo qonunda emas, balki huquqni qoʻllash amaliyotida va jamiyat nogironlar huquqlarini himoya qilish sohasida qonunga qanday rioya qilayotganida.
Tuman hukumati Sitoraning xonadoniga pandus ajratdi, ammo keyingi qulay sharoitni yaratishga aynan ayol va boshqalar yordam berdi.
Ijtimoiy moslashuv va ta'lim
Bola jamiyatga moslashishi kerak, dedi Sitoraning aytishicha, uning uyiga suhbatlashish uchun keladigan do‘stlari ko‘p.
“Bolamda hech qanday qo'rqinchli narsani ko'rmayapman. Lekin odamlar qochib ketishadi, chunki bizning jamiyatimiz tayyor emas. Biz bolalarni jamiyatga jalb qilishimiz kerak. Biz u bilan ko'p joylarga boramiz. Agar odamlar menga va unga qaray olmasalar, bu ularning muammosi, meniki emas. Men uyalmayman, hech narsadan uyalmoqchi emasman”.
Sitoraning aytishicha, odamlar u haqida yomon gaplar aytishadi, o‘g‘lining kasalligida uni ayblashadi.
“Soʻnggi paytlarda erta tugʻilgan chaqaloqlar koʻp boʻldi. Shifokorlar o‘z hayotlarini saqlab qolishni o‘rgandilar, ammo oqibatlari boshqacha bo‘ladi”.
Sitoraning aytishicha, hatto sog'lom odam ham nogiron bo'lib qolish xavfi ostida.
Ayol o'g'lining kasal ekanligini bilgach, hech qanday psixologik yordam olmaganini tasdiqladi. Biroz vaqt o'tgach, unga miya falaj haqida kitob berildi.
“Kitob duch kelgan qiyinchiliklar haqida yozilgan. Ammo sizga yordam beradigan psixolog kerak. Menga o‘xshagan, buzilmaydigan va davom etmaydigan odamlar ko‘proq bo‘lishi kerak”.
Sitoraning aytishicha, u miya falajiga chalingan bolalarni tarbiyalayotgan yana ikki ona bilan yaqindan hamkorlik qiladi.
Ayol bolalarga nogironlar va ular bilan qanday muloqot qilish kerakligini tushuntirish kerak deb hisoblaydi.
Sitoraning aytishicha, taʼlim vazirligidan jismoniy nuqsoni bor, lekin ruhiy jihatdan sogʻlom oʻgʻli uchun maxsus maktab-internatda joy yoʻqligi haqida rasmiy javob olgan.
Ijtimoiy to'lovlar
Bir ayolning aytishicha, o'g'li uchun nogironlik nafaqasini olish uchun unga uzoq vaqt kerak bo'lgan.
«Mamlakatda yaxshi yo'lga qo'yilgan ijtimoiy ishlarga ehtiyoj bor», dedi u.
“Sitora” bolalarning reabilitatsiya ehtiyojlarini jamoaviy to‘lovlar hisobiga qisman qondiradi. Ilgari u buni qilishga jur'at etmasdi, chunki u bunga ko'proq muhtoj bo'lgan bolalar borligiga ishondi.
Sitora mamlakatda ijtimoiy ishni rivojlantirishni istaydi va miya falajiga chalingan bolalardan qo‘rqmaydi.
“Ba’zida bu yerdan ketmoqchiman, lekin yuragimda vatanimni juda sevaman. Ishonaman, umid qilamanki, bu erda biror narsa o'zgaradi.»
Nogiron bolalarning ota-onalari uchun qisqa tanaffuslar yaratish bo'yicha Polsha tajribasi
Polsha hukumati har yili nogiron bolalarning ota-onalari uchun qisqa tanaffuslar yaratish uchun NNT va jamoat tashkilotlariga moliyaviy mablag' ajratadi.
Qariyalar uchun qisqa ta'tillar ularga aqliy va jismoniy dam olishga imkon beradi, shuningdek, g'amxo'rlik qiluvchi va nogiron kishi o'rtasidagi aloqani mustahkamlaydi, bu esa tarbiyachining qariyalar uyiga tushib qolishining oldini olishga yordam beradi.
Ushbu tanaffus vaqtida ota-onalar ishlash va dam olish imkoniyatiga ega, ijtimoiy xodimlar nogironga g'amxo'rlik qilishadi.
Dana Oparin